Diario de una chica con síndrome de down

Teresa se encuentra casi bien, ha sido un gran susto y temíamos volver a tiempos ya casi olvidados, pero nuestra chica con SD es medalla de oro y ha decidido no dar tregua a esos mocos tan molestos. Estamos todos juntos en casa y la visita al Hospital de Santa Barbara ha sido breve. Hemos conocido gente muy agradable que esperamos no volver a encontrarnos mas que en la calle de paseo. E incorporado medicamentos nuevos a nuestros conocimientos farmacológicos, con pautas mas estrictas pero que han mejorado a la peque rápidamente. Una cosa positiva extraemos de todo esto, el tiempo juega a nuestro favor. Cada día que pasa esta maravilllosa criatura esta mas fuerte, mas luchadora y aunque parezca que desfallezca, enseguida saca el espíritu de campeona que lleva dentro. Como efectos colaterales, niña mas mimosa y algo vaga en el caminar.

Pensábamos que los sustos de ultima hora, las carreras en ambulancia, ingresos hospitalarios, y preocupación en aumento, eran ya un mal de recuerdo del pasado. Nos dijeron que los peques con SD tienen una mala salud de hierro en sus primeros años y nos recomendaron paciencia, pero estábamos seguros que esos contratiempos estaban superados. Teresa el fin de semana lo inicio mal. Sufrió una caída en las escaleras de albergue. Sangre muy escandalosa en la boca, y pequeño golpe en la nariz. Acudimos al Centro de Salud y no había nada mas que un pequeño traumatismo en la nariz. Podíamos habernos ahorrado el viaje. El domingo, los mocos empezaron a hacer acto de presencia a una velocidad vertiginosa, pero nuestra chica con SD aguantaba como la campeona que es. Estos al final, se han terminado haciendo dueños de los pequeños pulmones de esta criatura tan buena, que no sabe decir que no a nada. Por la noche, los ruidos en el pecho iban aumentando. Aerosoles, incorporación en cama, vigilia d

Nuestro único deseo cuando nos convertimos en padres, es que nuestro recién nacido sea feliz en su futuro. Independientemente de si tiene alguna dificultad o no. En el caso de existir un contratiempo, ese deseo se convierte en una auténtica preocupación. Y lo que ocurrirá dentro de muchos años se hace muy presente en nuestras vidas. Cuando son pequeños, todo esta mas o menos marcado: atención temprana, el colegio, un trabajo, pero la vida continua, y nuestra chica con SD se convertirá en una mujer. y tendrá sus sueños y proyectos. Y no podemos negar la realidad de que nuestros hijos necesitaran apoyos en mayor o menor medida, para estar completamente integrados en la sociedad a todos los niveles, laboral, social y familiar. Conseguir una existencia autónoma e independiente es la meta. Por ellos y por la familia. Tenemos una buena noticia : El Diestro Jose Tomas se embarca en un proyecto social en pro de los discapacitados. Hay que luchar para conseguir que esta sociedad se imp

Indignante, miserable, vergonzoso, seguramente condenable con penas de cárcel. Es lo mínimo que se puede decir del programa de T5 "De buena Ley". Ya os había contado la invitación para participar en este circo. Me imaginaba algo muy desagradable, pero es que el resultado ha sido peor. Ya han emitido el programa "Una mujer quiere abortar un hijo con SD, pero su marido se niega" . Las expresiones carga, enfermos, retrasados, inútiles, tristeza, desgracia, oscuridad, etc sonaban en el televisor mientras que la rabia que nacía en mi, aumentaba de forma incontrolable. ¿Nadie era consciente que se hablaba de un ser humano, independientemente de su número de cromosomas?. La justificación para abortar esgrimida, es el muchiiiiisimo trabajo que dan, la "carga" que queda a los herm anos, lo mucho que tendrían que sacrificarse todos, los altísimos gastos económicos que conllevan, lo enfermos que están siempre y la desgraciada vida que llevan d

Proyecto Educativo "Cuento aventura" de la Editorial Everest es el primer libro que va a utilizar Teresa en su corta pero intensa vida. Y deseábamos que llegara este momento. La normalidad de comprar el material escolar, al igual que ocurre con sus hermanas. La cuesta de Enero en realidad sucede en Septiembre. Y no es una cuesta, es lo mas parecido a subir un ocho mil. Comienza su etapa educativa en la escuela infantil Dino, situada en San Pedro Manrique, junto a Marta, William, Jaione y Manuel. Integrada en un aula en la que va a ser una mas. Nos faltan unos días para terminar el periodo de adaptación. No va a tener adaptación curricular, nuestra chica con SD seguirá su ritmo, poniendo sus cinco sentidos en hacerlo muy bien, y cada trabajo que nos entregue nos hará mucha ilusión recibirlo. Las profesoras que la guían en este camino recién iniciado no pueden ser mejores. Vamos cumpliendo etapas, ya hemos comprado su primer libro de colegio. Se esta convirtiendo en una mar

Muchas parejas están deseando tener un hijo, aunque la forma de recibirlo no vaya a ser la habitual. Lo importante es llegar. Hay muchos papas y pocos niños disponibles que no tengan ninguna dificultad. En Down España han recibido la notificación de que hay 4 menores con SD, que están esperando un hogar que les reciba con los brazos abiertos. No son los únicos, hay muchos mas en centros de acogida, estos 4 son los últimos en llegar. Ese cromosoma de mas le cierra todas las puertas. Se puede contactar a través de Down España, teléfono 91 716 07 10, pregunta por Adriana, te atenderá de maravilla y te explicara esta opción de paternidad/maternidad. Lo confieso, nosotros hemos llamado para informarnos, madurar esta opción muchas veces meditada e informarnos de los pasos a dar, cosa que ya conocíamos gracias a los tramites iniciados por la tía de Teresa. También puedes llamar a los organismos competentes **Dirección General de Protección del Menor y la Familia Servicio de Programas de adop

Cuando se acerca el cumpleaños de nuestros peques con SD, siempre sin quererlo retrocedemos hacia el día de su nacimiento. En el caso de Teresa regresamos al 15 de octubre de 2007. Y lo hacemos en muchas ocasiones con un nudo en el estomago. Cuando la noticia del SD viene sin esperarlo, el impacto es devastador. Nadie quiere tener un hijo con dificultades. Nadie. Aunque sepamos que seguramente sera lo mas grande que nos haya sucedido. Ha estado alojado un matrimonio y su hijito en el albergue durante una semana. Ella embarazada, se va a realizar la amniocentesis en breve. El triple screnning da muy alto y así se lo han aconsejado. Muy preocupada como es lógico. Si da positivo han decidido dar por finalizado el embarazo que tanto les ha costaado conseguir. Me preguntó por el día que llego Teresa a este mundo, y como lo vivimos. No pude evitar emocionarme. Fue todo tan triste, tan gris, tan injusto con el recién nacido. Mi pequeña no se merecía el recibimiento que tuvo.

Ya estamos todos juntos en Yanguas, y me doy cuenta que realmente es lo que necesitaba. Aunque no era consciente, mucho de mi bajo estado de ánimo tenia que ver con eso. Anhelaba volver a la en ocasiones odiada rutina. El colegio, las prisas, la estimulacion de Teresa, la guardería. El ajetreado y muchas veces agotador día a día. La chica con SD que se marcho el 23 de Junio de este precioso pueblecito soriano, no es la misma que ha regresado. El cambio es visible a simple vista. Nuestra pequeña camina sin ningún apoyo. Y este deseadisimo avance conlleva nuevos éxitos en su desarrollo. Ahora se acer ca por su propia iniciativa a los demás. No depende de nadie para descubrir diferentes espacios. Ha sido un camino con numerosas curvas, no vamos a negar la realidad, con momentos de desesperación, al ver que parecía que si, pero realmente era no. Un día observas que su paseo no son los 8 pasitos de costumbre, parecían 10, pero es que poco después el trayecto es mas largo, y sin ningún es

Hace unos dias, concretamente el 31 de Agosto, recibi este correo en puentecanasta@gmail.com Hola Mercedes, Mi nombre es L y soy compañera de M, la redactora del programa "Esta casa es una ruina" de Antena 3 que estuvo con vosotros durante todo el proceso. Actualmente trabajamos juntas en el programa de Telecinco "De Buena Ley", estamos intentado recuperar tu contacto porque no localizamos tu teléfono. Nos queríamos poner en contacto contigo porque, no sé si conoces el programa, vamos a tratar un tema para el que nos gustaría que acudieras a nuestra grabación y así poder participar en el debate que se generará en torno al síndrome de down. Te explico: Al programa acude una pareja que tienen distintos puntos de vista. Ambos tienen dos hijos de 9 y 7 años y, por un fallo de un método anticonceptivo, ella se queda embarazada. El embarazo no va como debiera, y la niña viene con síndrome de down. El marido está contento con su futura paternidad pero la