lunes, 24 de octubre de 2011

¿COMO PONER LIMITES A UN SINDROME DE DOWN?

 Sinceramente no se si Teresa es mas "tonta" de lo que me creía o seguramente como pienso, es la mas lista de todas.


No me gusta nada ver niños o jóvenes con alguna dificultad sobre todo intelectual, que sean maleducados o consentidos y que se comportan sin límites. Porque  la imagen que ofrecen es la de: " pobrecito, como esta así, que van a hacer los padres, bastante tienen". Esta forma de actuar les hace parecer mas retrasados de lo que realmente son.

Me veo incapaz de educar en algunos aspectos a nuestra chica con SD. La explico mil veces que no se pinta en las paredes, en el suelo o en las puertas. La animo a  hacerlo en cuadernos y hojas como en el cole. La regaño e  incluso igual que he hecho con mis otras hijas, la doy un pequeño azote en la mano para decirla que eso esta mal, que en las paredes no.

Ahora mismo acabo de entrar en mi habitación y me encuentro que  la puerta como toda una pared están llenas de rayajos de cera negra ,que llevaba casualmente hace un rato Teresa en la mano. Ahora esta en APANID.

Necesito que alguien me explique donde esta la diferencia o mejor, que es lo que diferencia un niño con SD a otro que no lo tiene a la hora de ponerle  límites. La doy las ordenes de forma mas sencilla, de una en una, para que no se aturulle, pero esta claro, que a veces no soy capaz de llegar a ella o hacerme entender.

La cabezonería que muestra en algunos comportamientos es desesperante, pero comprendo que sus dificultades para expresarse en ocasiones puede que la haga sentirse indefensa.

O no, o simplemente que hace lo que la viene en gana. Luego con una sonrisa, porque eso si, sabe utilizar perfectamente sus recursos, cree que todo esta olvidado. Y  la convivencia es muy, muy agradable con la protagonista de este diario. Excepto en estos momentos que no he tolerado a sus hermanas. Y con ella debo de ser igual.

Me encuentro perdida. Soy una madre  que no sabe si su hija con un cromosoma de mas la comprende o no.

viernes, 21 de octubre de 2011

PRIMERA TOMA DE CONTACTO


La visita al Hospital de Getafe afortunadamente no fue muy pesada. Permanecimos unas horas,  aerosoles de por medio y toda la parafernalia que lo acompaña y volvimos a casa ya avanzada la noche.

Como podéis observar en la foto, Teresa con un estilo  " de esto no va conmigo y me echo a dormir", no se encontraba nada agobiada.

La imagen refleja que aunque necesaria, la visita al centro sanitario no conllevaba excesiva gravedad.

Fue una primera toma de contacto con la sala de urgencias infantiles, para ir haciéndonos una idea de lo que puede ser este invierno. 

Hoy ya ha ido nuevamente al colegio y retomamos sus rutinas. La hermana pequeña de nuestra chica con SD, Reyes también ha estado con fiebre muy alta. 

miércoles, 19 de octubre de 2011

DECIDO REBELARME

Se esta celebrando en Getafe, la IV edición de Getafe Negro. GETAFE NEGRO Muy interesante en sus contenidos. La Yincana del último día es estupenda. Participe en la primera edición, en la que me encontraba embarazadisima de Teresa (fue a finales de septiembre de 2007). Nos hicieron correr descifrando enigmas  de punta a punta del municipio. Este año seguro que volvemos e intentaremos averiguar el misterio que toque. Si estáis cerca os animo a visitarnos y apuntaros.

Ayer se celebraba una charla sobre los cuerpos de seguridad y el 15 M,  en la que participaba Lorenzo Silva, conocido escritor residente en Getafe y "comisario" de este festival.

Tuvimos la suerte de poder intercambiar al finalizar esta unas palabras. Le animé a que en sus próximas novelas del Teniente Bevilacqua y Chamorro introdujese algún personaje con síndrome de down que les ayudase con su aparente simplicidad a resolver indirectamente algún caso y me encontré para mi sorpresa con esto:

Me explico que su primer escrito serio lo realizo con 14 años. Trataba de un extraterrestre que visitaba la Tierra y que el primer habitante con el que se encontró era una persona con síndrome de down. Este le enseño todos los rincones y cuando el extraterrestre volvió a su planeta relato a sus habitantes que la Tierra no era un lugar tan malo y que los terrestres no estaban nada mal. ¡¡Vaya casualidad!!.

Mientras tanto el día a día de Teresa se complica con algo que no nos es desconocido, los mocos y la fiebre. Hoy miércoles comenzaba a ir a  la piscina. 45 minutos con un monitor para ella sola. No ha podido ser. Hasta la próxima semana.

Sabemos que enfermar al comenzar el cole es  habitual, pero mientras que en otros niños esto solo significa perder unos días de clase,  para nuestra chica con SD supone faltar a psicomotricidad, estimulacion y piscina. Algo que no  podemos ni queremos perder.

Paciencia me pide la razón, rebeldía  me pide el cuerpo.

Dejo esta entrada sin finalizar y me voy al pediatra. Vuelvo a por el cargador del móvil y la cartera.  Nos derivan al hospital para observación. Decido rebeldía.

sábado, 15 de octubre de 2011

jueves, 6 de octubre de 2011

LA AYUDA LA NECESITO YO


Nuestra chica con SD necesita claramente un empujón para integrarse sin ningún contratiempo en esta a veces implacable sociedad. Pero quien precisa ayuda casi urgente es la madre de la criatura.

Teresa no lleva ni un mes escolarizada y la he cambiado el vaso que lleva al colegio ¡¡ TRES VECES!!.

La primera vez porque me parecia que era  demasiado grande para el bolsillo donde lo guardan,  la segunda por otra tontería y ahora llevamos una semana  con el que parece el definitivo.

El principal palo en la rueda sin pretenderlo soy yo. Esto demuestra que no confio al 100 por 100 en sus posibilidades. E intento reducir al mínimo las dificultades que vayan surgiendo.

¿Sera en el fondo que quiero que su discapacidad sea lo menos visible?. Que pienso ¿si lleva un vaso facilisimo de guardar no se notara el retraso que lleva respecto a sus compañeros?.

Flaco favor. Porque en el futuro aparecerán inevitablemente complicaciones que Teresa tendrá que ir solucionando de la mejor manera posible. Y yo no puedo ni debo estar continuamente encima de ella.

Y luego me detengo un minuto y me doy cuenta que soy mamá de una campeona. Todos los días acude al colegio junto con 25 niños mas. Y aun teniendo las dificultades que tiene para hacerse entender oralmente, busca y rebusca recursos para ser una igual en el grupo.

Va feliz y contenta. Yo me encontraría paralizada por el pánico.