martes, 11 de diciembre de 2012

LAS PRIMERAS PERSONAS QUE NOS ENCONTRAMOS SON MAS IMPORTANTES DE LO QUE PARECEN

Seguramente las primeras personas que nos encontramos después de recibir el diagnóstico de nuestras criaturas son, sin saberlo ellas, con sus comentarios y actitudes mas importantes de lo que parece. Pueden llegar a ser cruciales.

Ya os he comentado que Teresa acude los viernes a logopedia junto con 3 niños de su misma edad y con un cromosoma de mas en su cuerpo. Uno de sus compañeros de fatigas es Sofia. 

A ella casualmente, la conocí horas después de saber que mi perfecto recién nacido  tendría en apariencia una existencia mas complicada que el resto de las hermanas.

Ese 15 de octubre de 2007, alrededor de las 20:00 horas, me encontraba en neonatos recreándome solo en los contras y sin apreciar ningún pro, cansada de llorar por mi niña (que peligrosa es la ignorancia),  sabiendo que la adoraba, que la quería con locura, que ella siempre habría llegado a este mundo, pero preguntándome a la vez ¿y ahora qué?, cuando se acerco una auxiliar de enfermería y me dijo: " ven, te voy a enseñar la realidad de tu pequeña".

Y al salir, me encontré fuera de la unidad con una mamá estupenda, joven y guapa, que llevaba en brazos una nube rubia que iba a cumplir un año unos días después. Habían acudido a urgencias con los mocos, dificultad respiratoria, fiebre, etc. Esos problemillas de los primeros años que todos conocemos y ahora sabemos que se superan.

Resultado de imagen de vive como nadie sus virtudes

Sofía había nacido con 6 meses de embarazo, por tanto tenía delante de mi  a una luchadora que peleo por su vida desde el minuto uno de su existencia.

Y su mama, me lo dijo claramente, "no pasa nada, los peores momentos son estos, los primeros e inmediatos (que cierto) y a partir de ahora ¡¡adelante!!". El gris enseguida queda atrás.

Yo, que me encontraba con mi bata rosa y en zapatillas, en aquel pasillo del Hospital de Getafe (Madrid), tan perdida, tan triste, tan vulnerable, sintiéndome tan vieja, agradecí mucho el gesto del personal de enfermería por darme la oportunidad de comprobar que mis ideas no tenían nada que ver con la realidad.

Y también recibí una sugerencia de parte de Patricia (la mami), que puede parecer frívola, pero es muy importante. "Si al resto de tus hijas las pones guapas, a Teresa mas".  Moraleja: ella la primera, nunca la última por su discapacidad. Y así ha sido siempre.

Y ya veis, 5 años después nos volvemos a encontrar, de tú a tú, Sofía preciosa y Teresa pues que os voy a contar. 

Los primeros encuentros y las primeras palabras son determinantes en la manera de afrontar el reto que se nos acaba de presentar con el nacimiento de nuestros hijos con dificultades.

Nosotros encontramos profesionales muy buenos primero en el hospital  y posteriormente en APANID, y eso facilito el camino considerablemente.

jueves, 6 de diciembre de 2012

SI SE QUIERE, SE PUEDE


Nuestra chica con síndrome de down esta de "subidón".

Es increíble y emocionante ver  como poco a poco va adquiriendo mucho mas vocabulario y habilidades sociales.

Observar que su autoestima nunca decrece a pesar de las dificultades y contemplar como lucha contra los elementos es simplemente maravilloso. Una continua lección de humildad para los que tenemos la suerte de vivir con ella.

Y no soy solo yo la que se ha dado cuenta. Azucena, profesora de la peque nos lo ha confirmado. Exige su espacio, nada de facilitarla las cosas. Si la profe en algún momento toma un atajo para ir mas rápido, como el darla una hoja de actividades en vez de que ella vaya a buscarla como el resto de los compañeros,   Teresa la recrimina y la exige que el trato sea igual, devolviendo el folio al sitio original y acudiendo ella al igual que los demás alumnos a por su trabajo.

¿Que hacer ante semejante declaración de principios?. Ella es capaz de casi todo, puede que mas despacio, pero puede, esa es la palabra que nunca debe de caer de nuestros labios: QUERER ES PODER. y la protagonista de este diario, no solo puede, es que nos grita una y otra vez  a nuestros en ocasiones  sordos oídos que ella  quiere. 

Por tanto, estamos de enhorabuena en muchos aspectos, aunque no por eso perdemos de vista las dificultades. Una de ellas es el  control de esfínteres. Vamos pasando por etapas, pero este tema no esta nada conseguido, prácticamente no avanzamos. En la actualidad lleva pañales-braguita para tener mas independencia pero ella no pide hacer pis mas que en contadas ocasiones, aunque si la pones en el wc si que orina. En cambio por la noche controla y se levanta todas las mañanas seca. 

En este tema,  el cromosoma de mas se ha hecho fuerte complicándolo todo.

miércoles, 21 de noviembre de 2012

PRIMERO EL MONEDERO, LUEGO LAS PERSONAS


Han llegado. Los recortes que decían que no iban a tocar a nuestros hijos con dificultades están empezando a dar la cara. 

Hoy ha tocado en el colegio de Mario, un precioso chaval con un cromosoma de mas que tuvo la suerte de participar en un proyecto piloto de la Comunidad de Madrid, que consistía en crear aulas de apoyo intensivo a niños de necesidades educativas especiales en colegios de integración. El resultado ha sido excelente. 

Y como el mundo al revés, los que mandan y dicen velar por el ciudadano han decidido que hay que suprimir estas aulas.  Seguramente no son rentables económicamente, que parece que es lo único que prevalece ahora. Antes el euro que la persona. Indignante.

Me pregunto, ¿desaparecen solo las aulas a personas con dificultades? o ¿se seguirán manteniendo los institutos de excelencia para los mas inteligentes? ¿No tienen que ser todos los ciudadanos de NEES tratados por igual independientemente de su coeficiente intelectual o capacidad de trabajo?. 

Por tanto, otra vez toca a los padres ser los que se movilizan contra el papa Estado, que es el que debía de velar por el bienestar de las personas que necesitan mas apoyos. Los que nacen en principio con todo en contra.

Os dejo el enlace para que firméis solicitando que estas aulas no desaparezcan, porque hoy toca en el colegio de Mario, pero mañana puede ocurrir (terminara ocurriendo) en el de nuestros hijos.

Esta claro que con la crisis se ve una cosa cristalina primero el monedero y luego las personas. Pero cuando los perjudicados son niños que inician su vida con mas piedras en el bolsillo y el que debía de allanarnos la ruta no hace mas que poner  complicaciones, hay que actuar, impensable quedarnos de brazos cruzados.

A lo mejor ya no interesa la educación de integración,  esa palabra tan pomposa y tan carente de sentido sin medios. Puede que sea mejor que todos los chavales con NEES vayan al mismo cole de educación especial, porque aunque sea peor opción al final cuadran las cuentas, que es el fin último.

Pero desgraciadamente hay mas ejemplos: Una estudiante discapacitada se hace pis encima, al haber sido suprimido el personal de ayuda. Esto señores, ocurre en España.

Lo que digo, primero el euro y luego las personas. Aunque ese euro que nos quitan vaya a cargos de confianza que sobran, parques de automóviles, IPAD, ordenadores de ultima generación, políticos de medio pelo, etc.

¿Hasta donde van a llegar las desigualdades con el que es mas débil?

jueves, 15 de noviembre de 2012

NUNCA SE DEJA DE TRABAJAR

El dejar de acudir a determinadas terapias, no significa que hayamos dejado de ser conscientes de las dificultades de nuestra hija, solo que queremos que todos los apoyos que sean necesarios también sean compatibles con la vida del resto de la familia. Al final, el correr de un lado para otro conlleva un stress que no es beneficioso para nadie.

Desde que tomamos esa decision,  todos estamos mas tranquilos y centrados  La profesora de nuestra chica con SD, Azucena no es de la misma opinión  Cree que las sesiones debe de prevalecer sobre lo demás.  Pero ahora somos nosotros, los papas, los que tomamos las decisiones. Valoramos, sopesamos, pero la ultima palabra es nuestra.

Aun así Teresa no se ha quedado de brazos cruzados y ha iniciado en un centro de logopedia 60 sesiones que sabemos que son muy necesarias para su desarrollo. El horario (los viernes) y la hora (después del colegio), hacen que esta nueva "obligación" se pueda conciliar con el resto de las hermanas.

Coincide con un grupo de 3 niños con SD y de su misma edad: Pablo, Jorge y Sofía. Y ellos también representan la diferencia de criterio respecto a la formación de nuestros pequeños: unos va a educación especial y otros a educación de integración (otra expresión que odio).

Por tanto, nunca dejamos de tener actividades extras para nuestros pequeños, lo importante es que estas no supongan una locura para la organización familiar y no interfieran en el cuidado del resto de los hermanos, muchas veces los grandes olvidados.




Damos la bienvenida a Hugo, el nuevo primo hermano de Teresa, que nació el 13 de Noviembre, casualmente el mismo día que su hermano Iker. La protagonista de este diario siente un cariño especial por los bebes y esta encantada con este nuevo niño que cuidar.

Y también nos alegramos que otra primita llamada Sara ( de solo 4 meses) haya salido del hospital donde ha estado ingresada con una bronquilitis, que ya sabemos muchos papas de niños con SD lo pesadas que son. 

sábado, 3 de noviembre de 2012

ODIO ALGUNAS PALABRAS

El tener un hijo con dificultades trae muchos cambios a tu vida, por lo menos al principio, luego todo tiende a asentarse. Afortunadamente.

Descubres nuevas personas, nuevas instituciones, nuevas pruebas médicas, incluso nuevas palabras que se van haciendo  fijas en tu vocabulario.

Algunas he terminado odiándolas  Por ejemplo normalización ¿que significa realmente? ¿que es ser una situación normalizada?. Normalizacion, si comparamos ¿con que?. Y no digamos pobrecita, ese termino que yo misma repetí un millón de veces el día de su nacimiento.

Sin olvidar integración, ¡¡buff!! hay tanto detrás de esta expresión, al igual que inclusivo o aceptación, Y lo peor es que las sigo utilizando.

¿Que palabras os chirrían mas cuando hablamos de nuestros hijos?. Entre todos seguro que hacemos un diccionario de palabras que no queremos escuchar con tanta frecuencia.

jueves, 25 de octubre de 2012

NADANDO CONTRACORRIENTE


¿En que momento la medicina dejo de trabajar única y exclusivamente a favor del ser humano?.

¿En que momento se decidió gastar fuerzas en nuevas pruebas que sirvan para que miles de personas no lleguen a este mundo, no tengan la mas mínima oportunidad de demostrar que un cromosoma de mas no es motivo para ser un ciudadano de menos?.

¿Por que nadie aclara que finalidad persiguen estas nuevas investigaciones?. El aborto es una opción  pero no es la única, al contrario, debe de ser la última.

¿Por que no utilizar esos medios en favorecer la existencia de las personas con SD y dejar de poner tantas piedras por el camino?.


Teresa estaba este verano junto a sus hermanas y primas en la piscina , ellas son un  pilar fundamental para su desarrollo.

Pero también ella las esta ayudando a crecer y formarse como personas  tolerantes y respetuosas con el que en apariencia no lo tiene tan fácil como ellas.

viernes, 19 de octubre de 2012

SE ACABO QUE LA DISCAPACIDAD GOBIERNE SU VIDA

Echando la vista atrás  observo que en estos últimos cinco años mi comportamiento respecto a Teresa, su futuro y las personas que nos acompañan en este camino han ido cambiando sutilmente.

Al principio solo escuchaba y prácticamente obedecía. Lo que opinaba el profesional de turno era casi sagrado " si ellos son los especialistas, sera que saben que es lo mejor para la peque". Y los hemos encontrado muy buenos.

Según han ido pasando los años, hemos ido evolucionado junto a Teresa y hemos podido comparar en primera persona como un mismo síndrome de down es tratado de forma diferente según la comunidad autónoma en la que residas, y también como dentro del mundo de los orientadores, hay   puntos de vista absolutamente antagónicos sobre la formación en personas con dificultades.

Unos a favor de la  integración absoluta y otros defensores de la  educación especial prácticamente desde los inicios educativos de nuestros hijos. Y cada uno con un criterio que defienden con buenos argumentos. Son un puntal importante en nuestro caminar pero creo que no debemos apoyarnos únicamente en ellos.

Vamos a ir tomando las riendas en la vida de nuestra sexta hija. La primera decisión ha sido que nuestra chica con SD no vuelva a atención temprana. No queremos que ocurra como el año pasado, que no podía ir a su adorado colegio tres tardes por semana. Siempre con la convicción de que  perdía mas que ganaba con estas ausencias.  Hemos cumplido un ciclo importante y ahora comienza otro.

La mejor estimulacion nos parece que es la vida cotidiana, el día a día con sus compañeros, hermanas, participando en todas las actividades, adaptando sus materiales a sus capacidades,  haciéndola responsable de pequeñas tareas y aumentándolas según avance. Intentaremos que llegue a la meta por otro camino mas llano y con menos baches. A su ritmo, sin tantos agobios.

Se acabaron las clases extra-escolares que agotaban a nuestra pequeña y que la excluían de fiestas, excursiones o cumpleaños.  Acudirá a lo que consideremos mas instructivo, intentando que sea dentro de un entorno lo mas "normal" posible. Queremos desprendernos de la tutela de tanto mando intermedio que en otros momentos nos han parecido imprescindibles.



La protagonista de este diario es mucho mas que una niña con un certificado de minusvalía del 38%. Sabemos que la dificultad existe, que esta ahí, esto no es una negación a su realidad, al contrario, creo que es la aceptación de su cromosoma de mas,  pero no queremos que la discapacidad sea lo que gobierne su existencia. Llegara hasta donde pueda  sin perderse tantas cosas por el camino.

Tenemos que agradecer y mucho a todos los profesionales que se han cruzado en la vida de la peque por el consuelo, trabajo y animo que nos han dado. Y seguiremos consultando y valorando todas las opiniones, pero desde el prisma de la naturalidad que gozan sus hermanas.

La aventura de escolarizar a la peque en San Martín de Montalbán ha durado escasos 15 días  Era imposible compatibilizar en el momento actual trabajo en un centro de turismo rural, niños pequeños y la mama trabajando noche si, noche no en Madrid. Solo hubo una pequeña toma de contacto pero nos dimos cuenta que eran estupendos educadores. Teresa acude junto con Reyes a su colegio en Getafe (Madrid);  el mismo que iba el curso pasado. Sus compañeros nada mas verla la abrazaron entusiasmados por volver a tenerla en clase. Serán los papas los que  vayamos dando "volteretas" para sacar el negocio que mantenemos.

lunes, 15 de octubre de 2012

QUINTO CUMPLEAÑOS

                            

Ha llegado el quinto cumpleaños de la pequeña, ¡¡parece mentira como pasa el tiempo!!.

Gracias cariño mio por hacernos mas humildes, mas tolerantes y mucho mas felices.

sábado, 13 de octubre de 2012

HISTORIAS CON ALMA COMO LAS NUESTRAS

Han sido mis hijas mayores las que me han informado de este vídeo. 

Ya sabéis que la llegada de un hijo con dificultades a una familia hace que todos sean conscientes de lo heroico que es para una persona con un cromosoma de mas llevar una vida igual a la de ellas.

Ha sido aparecer la primera imagen y humedecerse los ojos y nada mas ver a la madre me he visto absolutamente reflejada en ella. 



Creo que estos vídeos reflejan como un hijo con SD hace que todo adquiera una dimensión diferente. No es solo un trabajo o una relación social normalizada, es muchísimo mas, es la recompensa a tantos desvelos y preocupaciones muchas veces, casi siempre, exageradas.



Al acabar de ver los vídeos, ya no tengo los ojos humedecidos, estoy llorando de orgullo y también de admiración y agradecimiento a todas las personas con discapacidad intelectual que han ido con su esfuerzo facilitando el camino a nuestros hijos pequeños. 

domingo, 7 de octubre de 2012

UN POCO DE FRESCURA ¡¡ POR FAVOR!!

Con tanto político de medio pelo, que patalean por que les quitan la paga extra, sin ser conscientes de que millones de ciudadanos no tienen ninguna paga, ni en navidad ni en verano ni a final de mes, un poco de frescura no solo se agradece, se pide a gritos.

Angela Bachiller, podría convertirse en la primera edil con síndrome de down de España. Sustituiria a un político (otro mas) imputado en causas judiciales.

Angela, valiente es la palabra que te define.

                                

martes, 2 de octubre de 2012

JUDITH SCOTT O LA VIDA DE UNA LUCHADORA

Judith Scott fue un ejemplo de superación para todos los que pisamos este planeta, sobre todo para los que tenemos los cromosomas correctos. El que tiene uno de mas ya sabe lo que hablamos.

Judith  nació en un tiempo en el que el tener síndrome de down justificaba ser separada de la familia de por vida. Y aun así  demostró unas capacidades vitales que la hicieron ser una escultora única e inimitable.

Afortunadamente el tiempo corre a nuestro favor y estas situaciones queremos imaginar que no existen mas que en el baúl de los malos recuerdos.

Separada sin ninguna explicación de su hermana gemela a los 6 años e ingresada en una institución psiquiátrica (hablamos de los años 40), fue "recuperada" por esta mas de 30 años después.


Se ha realizado una película sobre su vida
El documental esta producido por Julio Medem, padre de una niña con SD y productor  de la película Yo También protagonizada por Pablo Pineda. 

¿Solo los que tenemos alguna relación tan directa con el síndrome de Down somos conscientes de la importancia que tiene dar a conocer estas vidas maravillosas y estos ejemplos de superación?. ¿Hace falta conocer el mundo de la discapacidad para poder enseñárselo a los demás?

viernes, 21 de septiembre de 2012

TRABAJAR EL DIA DIA, SIN PENSAR EN EL MAÑANA

Los padres de niños con mas dificultades ya sabemos lo que supone la palabra cambio. Nuevas valoraciones, nuevos profesionales, nuevas pautas, nuevo casi todo.

Pero una cosa sigue igual: la descordinacion absoluta entre las diferentes comunidades autónomas. Mismo síndrome de dow, 17 formas diferentes de tratarlo. Y las diferencias se inician desde el mismo momento de su nacimiento y esto, desgraciadamente no tiene visos de solucionarse en un corto ni largo plazo.

En Castilla-La Mancha los niños catalogados de NEES deben de ir a la clase que les corresponde por edad, independientemente de la dificultad y luego a final del ciclo se estudiara si pedir una repetición extraordinaria. Nuestra chica con SD ha pasado de 1º a 3º de EI sin pasar por 2º, aunque la realidad es que su material esta adaptado a los objetivos para este curso. ¡¡ Que técnico suena todo!. A favor que son clases muy pequeñas (7 niños en el aula de 5 años) y que la peque ha decidido copiar e imitar muchos comportamientos estando muy feliz con sus compañeros y existiendo un nivel de exigencia que por ahora consideramos muy positivo. 

Independientemente del lugar donde escolarices a tu hijo una pauta común: muy buenas intenciones y muy pocos medios reales.

El colegio Santísimo Cristo de la Luz se ha volcado para que la escolarización de Teresa resulte un éxito. Desde el orientador hasta la profesora, pasando por la asociación Down Toledo o el personal de apoyo. Pero... desde el minuto 1 empieza a ser visible que las horas asignadas a nuestros pequeños siempre son escasas y son los padres los que deben de batallar y ya no solicitar sino exigir lo que debía de corresponder por ley: una atención personalizada sin recortes ni atajos.

Logopedia, asignadas 2 sesiones de 45 minutos compartidas. Los profesionales opinan vista la valoración de la peque que tendrían que ser 3 sesiones sin compartir. Y somos nosotros los que tendremos que ir a Toledo a pedir por escrito a la encargada del departamento lo que seria muy positivo para la evolución de nuestra hija.

Nos gusta el orientador Jacob, que nos ha bajado de las nubes a la realidad en menos de 15 minutos. Nos baja las expectativas, que esta muy bien tenerlas y nos exige casi que no pensemos en el mañana sino en el día de hoy y que trabajemos con la maravillosa criatura que tenemos ahora entre nosotros, y no pensemos en la estupenda mujer en la que con toda seguridad se convertirá.

jueves, 20 de septiembre de 2012

POR FIN ESTAMOS CONECTADOS CON CAMBIOS ESPECTACULARES

¡¡POR FIN!!

Acaban de conectarnos al mundo a través de la Red. Han pasado menos de 15 minutos y estaba deseando ponerme en contacto con el mundo virtual pero no por eso menos real.

Ahora puedo contaros las  mil y una cosas que han sucedido en la vida de nuestra chica con SD.

No se por donde comenzar, pero hoy sin falta os cuento el vuelco espectacular que ha dado la educación de Teresa. Su curso es ahora 3º de Educacion Infantil. Y su colegio: Santisimo Cristo de la Luz, situado en un pueblecito precioso de Toledo.

 Nos despedimos de aquellos que nos han ayudado en este apasionante reto que es conseguir una vida plena y absolutamente normalizada de la protagonista de este diario. Un abrazo y gracias por vuestro apoyo Mari Fe, Nines, Jessica o Sara.

 Y bienvenidos los profesionales que desde ahora trabajaran codo con codo con nosotros para conseguir que la escolarización de nuestra pequeña sea un éxito. Hola Mercedes, su profesora, Jacob orientador, Begoña PT y todos los que vayan incluyéndose en esta lista de amigos.

El tener un hijo con dificultades nos hace conocer gente que de otra manera se hubiera mantenido con toda seguridad al margen de nuestra existencia.


martes, 4 de septiembre de 2012

NOS PONEMOS NUEVAMENTE EN MARCHA


Foto

Hay tantas cosas que contar que no se ni por donde empezar.

En la actualidad me encuentro nuevamente ingresada en el Hospital de Fuenlabrada. No he terminado de recuperarme de esa neuroborreliosis que me provoco una meningitis en Julio y hay que repetir pruebas y analíticas para ver que complica la convalecencia. En pocos días espero estar en la calle. El personal ya os lo he contado en otras ocasiones formidable.

El verano ha sido muy intenso, mas bien agotador. Lo importante, ha sido positivo.

Por fin pusimos en agosto en marcha el negocio que iniciamos hace ya un tiempo: El Centro de Turismo Rural Casa Galito, alojamiento, comidas, raciones gorumet y una atención excelente.  Ha habido mucho trabajo y hemos empezado con buen pie. Hay que trabajar mucho, lo sabemos, pero la ilusión es inmensa. Tengo a toda la familia volcada en este proyecto. Sin ellos no sería posible os lo aseguro.


Nuestra chica con SD como siempre destrozando mitos. Haciendo amigos, demostrando una personalidad muy fuerte, con un caracter muy sociable y agradable. La palabra que la define es genial, se la ve tan segura de si misma que da envidia. Ella solita desarma con su naturalidad a todo el que se acerca a ella sin saber muy bien que se va a encontrar.

La apertura del bar-restaurante-alojamiento y todo lo que se nos vaya ocurriendo ha dado un pequeño vuelco a nuestras vidas. Cambiamos nuevamente de domicilio, escolarizamos a las niñas en este municipio toledano que es el nuestro y Teresa inicia su andadura escolar en San Martín de Montalban. La dirección del colegio se ha volcado en ella y en solicitar los apoyos necesarios. Seguiremos contando.

Os dejo unas fotos de las Fiestas del Ausente  que fueron el 15 de Agosto. Ya sabeis que las Reinas y las Damas eran o hermanas o primas de Teresa. Una es de la presentacion y otra de la carroza. Si quereis conocer un pueblo, pueblo, os invito a visitar San Martín de Montalban (Toledo).




jueves, 26 de julio de 2012

VACACIONES FORZOSAS OBLIGAN A DETENERSE

"La vida es lo que ocurre,
mientras hacemos otros planes"
John Lennon


Esta cita ya la hemos utilizado en alguna ocasion en este diario que con tanto cariño hacemos, pero es tan real y tan cierta como la vida misma, que no puedo dejar de recordarla.

Julio estaba lleno de proyectos, pero todos quedaron aparcados el dia 5, cuando me vi obligada a tomarme unas "vacaciones forzosas" en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, donde he recibido un trato excepcional por parte de todo el personal, desde cocina, auxiliares de enfermería, celadores, enfermeros, médicos, etc. Todos los del pasillo 3B  merecen un reconocimiento especial, porque han echo del humor y la decoración una de las mejores medicinas. Entrar en el enlace y lo comprobareis.

¿Motivo del ingreso? una Meningitis Linfocitaria secundaria a Borrelia Burdogferi,  que  explicado de forma mas sencilla, es  una meningitis provocada por una picadura de garrapata o similar. Afortunadamente todo ha evolucionado satisfactoriamente y después de 21 días, me encuentro en casa, recuperandome y deseando retomar esos planes iniciales que tanto echaba de menos.

Sorprendentemente he conocido a gente que forma parte de ese club del que somos socios, el de padres que nunca se rinden ante las dificultades de sus hijos. Hay muchos mas de los que imaginamos. Nos acompañamos en ocasiones sin ser conscientes de ello.

La doctora especialista en  Neurología que me ha tratado, ¡tiene un niño con SD!. Un precioso crío que es un autentico torbellino de 6 años llamado Juan. En el momento que intercambiamos esta información, casi por casualidad,  se estableció un nexo que ha traspasado la simple relación  médico-paciente. Después del reconocimiento facultativo diario, los avances, éxitos o pequeñas dificultades se hacían sitio en nuestra conversacion. Nuestros hijos se convertían en protagonistas.

Y también he conocido a la mamá de Sergio, un niño con un cromosoma de mas. Pilar ha sido mi compañera de habitación muchos días. Ella ha vivido la parte mas trágica de  nuestros pequeños. Su hijo falleció en 1999 con 3 años a consecuencia de la cardiopatía severa con la que nació. Un beso Pilar. Hoy se ha trasladado al Hospital de Villa del Prado para iniciar su rehabilitacion que la va a dejar como nueva.

Y como el que vuelve de vacaciones os coloco unas fotos. Gracias a todas las visitas.

 Teresa, Reyes y el primo Iker.
Teresa, que levanto mi ánimo con su presencia, cuando este ya empezaba a decaer.

lunes, 25 de junio de 2012

A LA VEZ QUE LUCHO, ME SACUDO MIS PREJUICIOS

Antes de nacer Teresa desconocía muchísimas cosas, prácticamente todas, de las personas con síndrome de down. No sabia cuales eras sus capacidades, ni sus logros, ni sus dificultades. No tenia mas conocimiento que lo que se nos muestra desde los medios de comunicación, personas nobles, cariñosas, dulces, lentas, empalagosas, sin criterio propio, muy manejables, etc, etc. 

Nuestra chica con SD se ha encargado de sacarnos de nuestro error. Sabe muy bien lo que quiere, como lo quiere y cuando lo quiere. Tiene por ejemplo, gustos muy definidos en el vestir. No sabemos bajo que pautas se maneja, pero cuando algo "no gusta" es que no gusta rechazándolo enérgicamente. No quiere cuadros,prefiere faldas a pantalones y no es nada amiga de las blusas. Y lo excepcional es que aun me sigo sorprendiendo cuando dice no y con que ahincó defiende su elección.

Al dormirse, mientras esta en duermevela a esta encantadora criatura la gusta ser acariciada. Y no espera a que des el primer paso. Te pide que te tumbes a su lado, te agarra la mano y la pone sobre su espalda (suele dormir boca abajo), empezandola a mover en círculos enseñándote como quiere ser arrullada.

Mientras el sueño se apodera de ella, te pide un beso y entonces yo me derrito. Y me sigue llamando la atención como me guia sin palabras y me explica sin yo entenderla en ocasiones que es lo que necesita. Y lo mejor de todo es que nos entendemos perfectamente.

En mi ignorancia antes de Teresa  daba por hecho muchas cosas, como la falta de personalidad en las personas con un cromosoma de mas. Imaginaba un carácter plano en gustos y actitudes. Pensaba que no sabrían utilizar las herramientas emocionales necesarias para expresar inquietudes, temores, miedos, necesidades etc.

Lucho día a día para mostrar la verdadera realidad de las personas con SD y que desaparezcan los mitos e ideas preconcebidas que tienen muchos sobre nuestros hijos y a la vez aprovecho para sacudírmelas yo misma de mi interior.

Este vídeo ya lo hemos puesto en otra ocasión, pero es que su mensaje no tiene fecha de caducidad.

sábado, 9 de junio de 2012

FUNCION DE FIN DE CURSO ABSOLUTAMENTE NORMAL

Hoy se ha celebrado la Función de Fin de Curso del colegio al que acude nuestra chica con Síndrome de Down.  Y la palabra que  resume todo es normalidad.


 Teresa se vistió feliz con sus hermanas Raquel y Mercedes.  Ha disfrutado mucho en el patio de butacas del Teatro Federico García Lorca donde se ha realizado el acto. No ha estado en ningún momento al margen de la celebración, participando en todo como la alumna  que es. Como no podía ser de otra manera.

Cuando llego el momento de actuar, subió al escenario. Bailar no bailo, permaneciendo sentada observando y saludando posteriormente al publico junto su profesora de apoyo y sus amigos que lo hicieron maravillosamente (fue el único instante que lloro un poquito por el ruido de los aplausos).

Agradecemos a Charo (directora del centro) y Mari Fe, su adorada profesora el comportamiento que finalmente han tenido. Absoluta naturalidad. No existe otro camino.


Creo que todos hemos aprendido con la experiencia. Los profesionales a confiar  mas en las personas con dificultades y nosotros como padres a levantar a veces el pie del acelerador respecto a nuestras exigencias de integración. Esta lucha resulta muchas veces agotadora y no nos deja disfrutar el momento.

Y esa normalidad incluye ir a ver a los hijos sin dificultades con la misma (o casi, no nos engañemos) ilusión que a los pequeños con ellas.

 Angeles y Paloma celebraron en su colegio al día siguiente su fiesta de fin de curso. Y alli estuvimos todos disfrutando una jornada estupenda.


Teresa y Reyes también estaban por supuesto. Con los primos, abuelos. y amigos. Castillos hinchables barbacoa, tómbola, una gran fiesta.
 Angeles, tercera. Se lo paso estupendamente junto a sus compañeros.
Paloma, segunda saludando
Junto con la prima Ana, que también va al mismo colegio.

Unos días redondos.

domingo, 3 de junio de 2012

¿ES LICITO EXIGIR UNA COMPENSACION POR VIVIR TU HIJO?


Cada vez con mas  frecuencia aparecen estas noticias en los medios de comunicación. Estos 4 ejemplos  los he encontrado en 5 minutos de búsqueda en Google.

 *Condenado el SERMAS por no detectar un síndrome de down

Esta no es una entrada sobre el aborto, porque es una opción que existe y que es legal, nos guste o no. Es una entrada sobre si es reprobable que la Justicia exija responsabilidades legales por haberse cometido un error y que como consecuencia de ello ha provocado la existencia de un ser humano. ¿Ha dejado de ser el derecho a vivir algo incuestionable?.

Nadie puede discutir que ha existido una mala praxis médica y que estos profesionales hicieron mal su trabajo y como tal deben de ser expedientados. Pero ¿deben de ser los progenitores compensados por el nacimiento de un hijo que no cumple sus expectativas?.

¿Debe la justicia aceptar estas demandas promovidas por unos padres que solicitan una indemnización económica por no haber podido matar al hijo que tienen sentado al lado?.

 Es aceptable ¿equiparar el nacimiento de un hijo con un cromosoma de mas a algo tan irreparable como es una negligencia medica mortal?, ¿no es tratar a nuestros hijos como material de desecho?.

Antes se condenaba por provocar la muerte de una persona, por privarla de su existencia a ella y el sufrimiento de sus allegados.  ¿Debe de ser castigado de igual medida matar por error que vivir por error?.

No podemos ocultar que ser padres de un pequeño con SD es un contratiempo importante. Que su crianza no esta exenta de un extra de trabajo y dificultades. Pero ¿hasta el punto de exigir que paguen por no haber podido  abortarlo?. 

Me rechinan esas noticias. Me parecen una falta de respeto hacia las personas con un cromosoma de mas. Una bofetada en toda regla. Y pienso. ¿Si se equivocan en un diagnostico? ¿cuantos niños sin SD con un informe equivocado han sido eliminados por sus padres?.

Espero y estoy casi segura que esos pequeños son adorados por sus desolados padres y si ese dinero es destinado a una mejor calidad de vida del hijo, bienvenido sea.

Seguramente somos unos privilegiados. Puede que seamos los únicos que conoceremos a personas que dan amor sin límite, sin ninguna contraprestacion mas que recibir amor. Con el  interés de vivir y dejar vivir.

Y me hago y os hago  una pregunta que he encontrado en un  blog:

Si pudieras volver atrás el día que recibiste el diagnostico de tu hijo con síndrome de down ¿Que harías?

jueves, 31 de mayo de 2012

TRABAJANDO EL SINDROME DE DOWN EN EL COLEGIO

Hemos tenido  reunión de control con Mari Fe,  profesora de Teresa, para valorar  su evolución en el ultimo trimestre. 

                        

Nos contó que han empezado a trabajar el síndrome de down con los compañeros de la protagonista de este diario. Para ello, la psicologa del centro Nines ha adquirido el cuento La Tortuga Marian, perteneciente a la serie Cuentos para Sentir, editado por SM. Es un cuento destinado a conocer el mundo del SD. El relato es todo ternura.

Los alumnos que comparten clase con Teresa perciben a esta como mucho mas  pequeña y a eso achacan casi todos sus comportamientos excepcionales: uso de pañal, dificultad en el lenguaje,  lentitud en el trazo, complicación en la adquisición de algunos hábitos, etc.

Tengo que reconoce a pesar del contratiempo que tuvimos referente a la funcion de fin de curso, que estas son  excelentes profesionales de la educación.  Y quieren hacer entender a los alumnos que Teresa es una  niña mas y como tal deben de comportarse. Que comprendan que nada de lo que realiza es producto del azar, que todo tiene una explicación. 

Y con lo que mas se han quedado los niños,  no es con que tiene algún "problema", lo que mas les ha llamado la atención es que Teresa es mayor, igual que ellos cronológicamente. 

Puede parecer que existe una hoja de ruta algo incoherente en el centro, por un lado enseñamos igualdad y por otro mantenemos al margen. Posiblemente este hecho de la obra de teatro ha hecho recapacitar al centro y yo también me he tranquilizado. Vamos a dejarlo como esta.

Creo y me duele decirlo que nos vamos a encontrar con mas frecuencia de la que nos gustaria situaciones parecidas aunque sean intolerables. Ese "por si acaso" que tanto daño hace a veces.