martes, 11 de diciembre de 2012

LAS PRIMERAS PERSONAS QUE NOS ENCONTRAMOS SON MAS IMPORTANTES DE LO QUE PARECEN

Seguramente las primeras personas que nos encontramos después de recibir el diagnóstico de nuestras criaturas son, sin saberlo ellas, con sus comentarios y actitudes mas importantes de lo que parece. Pueden llegar a ser cruciales.

Ya os he comentado que Teresa acude los viernes a logopedia junto con 3 niños de su misma edad y con un cromosoma de mas en su cuerpo. Uno de sus compañeros de fatigas es Sofia. 

A ella casualmente, la conocí horas después de saber que mi perfecto recién nacido  tendría en apariencia una existencia mas complicada que el resto de las hermanas.

Ese 15 de octubre de 2007, alrededor de las 20:00 horas, me encontraba en neonatos recreándome solo en los contras y sin apreciar ningún pro, cansada de llorar por mi niña (que peligrosa es la ignorancia),  sabiendo que la adoraba, que la quería con locura, que ella siempre habría llegado a este mundo, pero preguntándome a la vez ¿y ahora qué?, cuando se acerco una auxiliar de enfermería y me dijo: " ven, te voy a enseñar la realidad de tu pequeña".

Y al salir, me encontré fuera de la unidad con una mamá estupenda, joven y guapa, que llevaba en brazos una nube rubia que iba a cumplir un año unos días después. Habían acudido a urgencias con los mocos, dificultad respiratoria, fiebre, etc. Esos problemillas de los primeros años que todos conocemos y ahora sabemos que se superan.

Resultado de imagen de vive como nadie sus virtudes

Sofía había nacido con 6 meses de embarazo, por tanto tenía delante de mi  a una luchadora que peleo por su vida desde el minuto uno de su existencia.

Y su mama, me lo dijo claramente, "no pasa nada, los peores momentos son estos, los primeros e inmediatos (que cierto) y a partir de ahora ¡¡adelante!!". El gris enseguida queda atrás.

Yo, que me encontraba con mi bata rosa y en zapatillas, en aquel pasillo del Hospital de Getafe (Madrid), tan perdida, tan triste, tan vulnerable, sintiéndome tan vieja, agradecí mucho el gesto del personal de enfermería por darme la oportunidad de comprobar que mis ideas no tenían nada que ver con la realidad.

Y también recibí una sugerencia de parte de Patricia (la mami), que puede parecer frívola, pero es muy importante. "Si al resto de tus hijas las pones guapas, a Teresa mas".  Moraleja: ella la primera, nunca la última por su discapacidad. Y así ha sido siempre.

Y ya veis, 5 años después nos volvemos a encontrar, de tú a tú, Sofía preciosa y Teresa pues que os voy a contar. 

Los primeros encuentros y las primeras palabras son determinantes en la manera de afrontar el reto que se nos acaba de presentar con el nacimiento de nuestros hijos con dificultades.

Nosotros encontramos profesionales muy buenos primero en el hospital  y posteriormente en APANID, y eso facilito el camino considerablemente.

jueves, 6 de diciembre de 2012

SI SE QUIERE, SE PUEDE


Nuestra chica con síndrome de down esta de "subidón".

Es increíble y emocionante ver  como poco a poco va adquiriendo mucho mas vocabulario y habilidades sociales.

Observar que su autoestima nunca decrece a pesar de las dificultades y contemplar como lucha contra los elementos es simplemente maravilloso. Una continua lección de humildad para los que tenemos la suerte de vivir con ella.

Y no soy solo yo la que se ha dado cuenta. Azucena, profesora de la peque nos lo ha confirmado. Exige su espacio, nada de facilitarla las cosas. Si la profe en algún momento toma un atajo para ir mas rápido, como el darla una hoja de actividades en vez de que ella vaya a buscarla como el resto de los compañeros,   Teresa la recrimina y la exige que el trato sea igual, devolviendo el folio al sitio original y acudiendo ella al igual que los demás alumnos a por su trabajo.

¿Que hacer ante semejante declaración de principios?. Ella es capaz de casi todo, puede que mas despacio, pero puede, esa es la palabra que nunca debe de caer de nuestros labios: QUERER ES PODER. y la protagonista de este diario, no solo puede, es que nos grita una y otra vez  a nuestros en ocasiones  sordos oídos que ella  quiere. 

Por tanto, estamos de enhorabuena en muchos aspectos, aunque no por eso perdemos de vista las dificultades. Una de ellas es el  control de esfínteres. Vamos pasando por etapas, pero este tema no esta nada conseguido, prácticamente no avanzamos. En la actualidad lleva pañales-braguita para tener mas independencia pero ella no pide hacer pis mas que en contadas ocasiones, aunque si la pones en el wc si que orina. En cambio por la noche controla y se levanta todas las mañanas seca. 

En este tema,  el cromosoma de mas se ha hecho fuerte complicándolo todo.