Diario de una chica con síndrome de down

Hace unos días acudí en el municipio en el que residimos, a  una conferencia sobre discapacidad y dependencia. Organizada por un partido político con representación nacional, municipal y autonómica, en este caso ha tocado a Unión, Progreso y Democracia (UPyD). Pregunté, dando por supuesto que se hablaba desde el conocimiento real y no desde la teoría, cuantas personas con discapacidad estaban contratadas en su entorno laboral. La realidad mas cercana. No lo sabían. Vamos, no tenían ni idea.  Ninguno de los dos conferenciantes, de profesión representante de los ciudadanos en el momento actual,  se había informado de un dato que tenían que conocer desde el minuto 1 que entraron a formar parte de una comisión de discapacidad. Que menos que saber si la institución (ayuntamiento y autonomía en este caso)  que representas cumple con las cuotas de contratación de personas con discapacidad legalmente establecidas. La que se ha armado ha sido de órdago, incluidos comunicados in

Hay una entrada que se repite año tras año y es la celebración del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down. ¿Ha cambiado algo desde la última vez que nos referimos a ello, hace ya 365 días?.  La crisis económica y el desempleo golpea duramente y aun mas a las personas con discapacidad intelectual  que se estaban incorporando al mundo laboral, verdadero espejo de la integración real en la sociedad. Queda mucho trabajo por realizar y año tras años volveremos a escribir esta entrada exigiendo a los que manejan los dineros, que se cumplan unos mínimos que deben convertirse en máximos,  de esfuerzo para que nuestros hijos y familiares con dificultades   reciban los apoyos necesarios para poder acceder en igualdad de condiciones a un trabajo, a una educación inclusiva, a unos momentos de ocio plenos, a poder realizar una vida independiente con la supervision necesaria. A realizarse como persona. Que el regateo de los recortes no comience por lo intocable. Down España ha inicia

Hoy me he vuelto a enamorar locamente. Y ya es imposible llevar la cuenta de las veces que me ha ocurrido. Y quien me ha robado el corazón ha sido una niña de cuatro años que tiene un síndrome llamado Down y que no se hasta que punto influye ese hecho en su carácter, pero parece ser que mucho. ¿Que ha ocurrido para caer rendida a sus pies, sin ofrecer apenas resistencia?. Se ha acercado esta criatura  a mi y sin motivo alguno,  me empieza a acariciar el rostro con sus manos calientes, pequeñas y gorditas. Me aparta un mechon de pelo. Pone su cara pegada a la mía, me da un beso, esos que siempre digo que saben a fresa y chocolate y me dice sonriendo: "tamo"  (te amo).  Aun ahora mientras escribo, me derrito. Se que es muy egoísta decirlo, siquiera pensarlo, algunos lo llamaran irresponsabilidad, porque esta claro que  no es lo mejor para Teresa tener un cromosoma de mas, pero me digo a mi misma   "que suerte he tenido" .

Mañana 8 de Marzo, es la jornada dedicada al Día  Internacional de la Mujer. En los   periódicos   y diferentes medios de comunicación  encontraremos  diferentes  feminas que sirven de ejemplo para las  demás , nombres elegidos con mejor o peor acierto. No aparecerán eso si en ningún sitio, las miles de mujeres, trabajadoras dentro o fuera de casa o a la vez, mamas  a tiempo completo y puede que con  algún  hijo con discapacidad, que  siempre  es un problema añadido en este mundo de locos. Estas mujeres  están  a pie de calle. Es  fácil  encontrarlas. Este es mi homenaje a las mujeres que curran sus 10 horas y luego salen corriendo para irse a la compra hacer la cena, revisar deberes, dar mimos y cariños y tender la ropa de la lavadora que quedo funcionando por la mañana. Sin olvidar las sesiones de  atención  temprana, logopedia,  natación  o lo que nuestro pequeño con dificultades precise. Y todo eso a diario, sin secretarios, chofer, ayundantes y subvenciones. Solas y sin  nin

- "Mama, yo cuando sea mayor quiero que todos mis hijos tengan síndrome de down, porque son muy buenos y ademas no gritan". Esta petición la hace  Raquel, la misma que hace unos días  decía  muy enfadada que su Angel de la Guarda la pegaba. Porque de vez en cuando la dan palmadas en el hombro. Perpleja me quede. La explique que lo que hacía seguramente el Angel de la Guarda era  llamarla la atención, porque observaba que no se esforzaba lo suficiente en el cole. También con una naturalidad pasmosa  explica que su mejor amiga tiene ahora síndrome de down, porque al igual que Teresa tarda un poquito mas en pensar.  Cuando la digo que se nace con SD,  reflexiona y muy seria suelta la frase con la que comienza esta entrada. Lo mas gracioso es que Teresa grita mucho. ¿Que hacer? ¿ Como explicarla que aunque no es malo tener un cromosoma de mas, este  lo complica todo  a veces?. ¿Como hacerla entender que es maravilloso tener un hijo con trisomía 21, pero que mientras que no