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Mostrando entradas de noviembre, 2013

NOTAMOS Y SUFRIMOS LAS GANAS DE INDEPENDENCIA

Desde hace un tiempo notamos y sufrimos las ansias que tiene nuestra chica con SD por descubrir mundo. Por ampliar horizontes.  El peligro es que lo hace sola. Se va cuando menos te lo esperas y te la encuentras ya desesperada a casi 100 metros de tu casa, tan contenta ... ella. Casi al borde del infarto nosotros. Y lo que empezó como algo esporádico se esta convirtiendo en un problema mas serio por las consecuencias que puede traer. Ya ha ocurrido por lo menos en 5 ocasiones. El vivir en un pueblo tiene muchísimas cosas positivas, casi todas.  Una de ellas es que se esta practicamente todo el día en la calle. Con las gallinas, a las que no deja tranquilas. Con las que se mete en el gallinero, cogiéndolas, soltándolas , para volverlas a coger en brazos. Casi un milagro que pongan huevos.  Los gatos, el perro, la huerta en la que participa de forma activa. Todo son estímulos para esta criatura encantadora, que a veces no lo es tanto, por los sustos que nos da. Incluso los v

¿EL SD OBLIGA A RENUNCIAR A ALGO?

¿ El nacer con síndrome de down hace que ya a priori tengas que renunciar a algo? ¿incluso antes de haberlo intentado? Hace unos días, Raquel, hermana de la protagonista de este diario y que es la que suele poner voz a las diferentes dudas que pueda plantear su discapacidad, me contaba muy indignada que una compañera del cole le había dicho que Teresa no podría tener hijos. Ella contesto que, ¿como que no? ¡¡a lo mejor es la que mas tiene !!, ¿verdad mama?. ¿Que contestar? ¿No podría o no debía ser madre?. Y esto dije, ¿que por que no iba a poder tenerlos? Seguramente sera no, pero,  porque a lo mejor a ella no la interesaba ser mama. Mucho lió y ya sabemos que a Teresa no la gustan los líos. ¿Y marido? ¿va a tener marido?. Claro que si Raquel, marido ¿por que no?. Es la creación de una familia la única renuncia seria que tendrán que hacer nuestros hijos, aunque ellos no sean conscientes. Ya sabemos que no renuncian a trabajar y desarrollar una vida laboral plena, porque e

"YO SOLITA" TODA UNA DECLARACION DE INTENCIONES

Cuantas veces me he quejado amargamente que cuando vamos a alguna consulta médica, valoración, revisión, etc nuestra chica con síndrome de down quiere parecer aun mas down de lo que es, dando una imagen nada real de su autentica situación.  Hasta ayer. Teníamos revisión de los 6 años en el Centro de Salud y Teresa se esforzó y no sabéis como, en demostrar que los 6 son  una edad de cambio. Que el down solo la roza y que el "yo solita" no es una frase hueca y sin significado. Es una declaración de intenciones. Su hoja de ruta con la que se maneja.  Se desvistió y volvió a vestir sin ninguna ayuda, miraba, contestaba a lo que se le preguntaba y colaboraba de una manera, que a mi, que me emociono con cualquier cosa, me hacía sentirme tremendamente orgullosa de ella y también, porque no decirlo,  un poquito de mi,  pensando que estaba haciendo un buen trabajo con esta niña increíble. La doctora y la enfermera que han vivido desde su nacimiento las enfermedades, comp