sábado, 3 de diciembre de 2016

MI HIJA ES UN EJEMPLO A SEGUIR: ACEPTA SIN PREJUICIOS NI CONDICIONES AL OTRO

Hoy 3 de diciembre es el Día Internacional de las personas con Discapacidad. Y según lo establecido por vete tu a saber quien,  mi pequeña Teresa forma parte de ese grupo de personas.

Y no, lo siento pero el tiempo me ha enseñado que  Teresa no tiene ninguna discapacidad. La observo y no encuentro nada que la haga merecer ese término. Puede que algunas cosas cuesten mas, como a mí y a ti que nos lees, pero ¿el aprender o no a escribir la hace discapacitada? ¿el aprender o no a leer con facilidad la hace ser menos persona?. No.

Mi niña lo que tiene son unas capacidades a las que no llegamos la mayoría de los que nos consideramos válidos. Una facilidad admirable para hacerse querer y respetar. Un carácter formado en el que te deja bien claro que ella toma sus decisiones y sin el miedo de que dirán o que pensaran esos que se creen superiores y creen que las personas con síndrome de down no son necesarias en este mundo. Una tenacidad y una lucha que la convierten en el espejo en el que mirarnos esos que nos creemos ejemplos a seguir. Esos que se creen Dios.

Claro que es consciente que a veces no la entendemos al explicarnos algo. ¿Y que hace?, lo mas lógico. Toma aire, dice espera e intenta hacerlo mejor, hasta que consigamos, nosotros los que no tenemos el don de entenderla de comprender su mensaje. Y lo hace sin llorar, ni patalear, ni frustrarse, lo consigue con esfuerzo. ¿Todos lo hacemos bien  a la primera?. Hacen falta personas valientes y sobran personas cómodas.

Mi hija, mi maravillosa hija con síndrome de down no es una persona incapaz.  Porque todo lo hace y todo lo hace bien.

Aunque tengo que admitir que hay un comportamiento que la convierte en única y es el querer y aceptar al otro sin condiciones ni prejuicios. Y eso no podemos decir los que nos consideramos  capacitados, que nos ocurra con frecuencia. Siempre poniendo etiquetas y límites. Dejándonos gobernar por el prejuicio y el miedo a lo diferente.

Aunque sabemos que Teresa no tiene ninguna discapacidad que la haga menos valiosa, la sociedad si que ha decidido que la tiene y por tanto aprovechamos lo positivo de la situación y fuimos una fiesta que se celebraba en Getafe (Madrid).  Rodeados de un montón de amigos y asociaciones que han hecho de la palabra integración su bandera.


 


domingo, 6 de noviembre de 2016

EL FUTURO SE ACERCA RAPIDAMENTE

No es fácil ser mama de una niña con síndrome de down. Pero no mucho mas que ser mama de niñas sin un cromosoma de mas. En una palabra, no es fácil ser mama.
Resultado de imagen de ha hecho click

Ese diagnostico cada vez se va haciendo mas visible. No para peor ni mucho menos, pero si para hacernos comprender que esta ahí y que marca la diferencia. Nuestra chica con síndrome de down crece sana, feliz, segura. También en muchas ocasiones intransigente, excesivamente metódica, exigente y siempre maravillosa.

 La comunicación avanza a pasos de gigante, pero existen esos momentos que desearíamos que pudiera expresarse mejor y no son pocos.

Ella es consciente de esta dificultad y con toda naturalidad, la que me falta a  mi, toma aire, nos dice espera y lo intenta mil veces hasta que lo consigue, soy yo la que tengo el corazón partido al ver estas complicaciones y muero de amor al observar como lucha por expresarse. Como te dice, tranquila que puedo, que lo intento y puedo.

Pero ya son 9 años, antes de que me de cuenta, estaremos en la adolescencia, y entonces, ¿que? ¿como? ¿que pasara?. ¿se enamorara de algún chico como sus hermanas? ¿la rechazara el chico del que se enamorara? ...

Seguro que habéis oído todos hablar de la película La Historia de Jan. Cuenta los primeros seis años de la vida de un niño con síndrome de down y sus padres. Se queda corta. Necesitamos una segunda, tercera y cuarta parte.

Resultado de imagen de la historia de jan pelicula

sábado, 15 de octubre de 2016

FUTURAS MUJERES FUERTES, VALIENTES, SEGURAS. 9 AÑOS YA.

Hoy hemos comenzado el día destrozando prejuicios. Y lo hacemos, lo hacen, niñas valientes, sin miedo. Futuras mujeres que pisan fuerte y derriban barreras.

Comenzábamos acompañando a Raquel (1ª de la izquierda) a su partido de fútbol. A las 8 de la mañana ya estábamos en marcha. Un hurra por todas las niñas que tratan de tu a tu a los chicos en este deporte. No llegarían a 20 frente a los 500 niños que había en los numerosos campos del complejo.


Después hemos comenzado a celebrar el cumpleaños de nuestra adorada Teresa. 

Ya son 9 los años que hace que esta maravillosa criatura llego a nuestras vidas. Y solo podemos decir ¡¡gracias Dios mio!!, por habernos permitido crear algo tan perfecto. Felicidades tesoro.






martes, 20 de septiembre de 2016

ACOSO SEXUAL

Hace unos días, la tía de nuestra chica con síndrome de down hablaba con unos padres sobre su hija con discapacidad intelectual. La mama esta ingresada en el centro hospitalario y ya sabéis que hay un hilo invisible que une a las familias con suerte.

Ellos al echar la vista atrás  sentían un sufrimiento muy grande, causado no por su hija, a la que adoraban sino por las personas que alrededor de ella la habían y seguían haciéndolo sexualmente aprovechándose de su inocencia y falta de madurez. No tiene síndrome de down por tanto en sus rasgos físicos no se adivina una discapacidad intelectual. Nada mas entablar conversación con ella si. No hay excusa posible.

En el colegio los chicos intentaban vivir sus primeras experiencias a costa de ella, Sobeteos, toqueteos y hechos obscenos que la niña en ese momento no sabia denunciar. No sabia reflejar su incomodidad. A los 14 años optaron por cambiarla a un centro de educación especial. Parecia que este tormento había acabado, pero no. No había hecho mas que empezar.

Según fue creciendo, los vecinos del barrio, personas mayores en muchos casos que conocen sus limitaciones la abrazan, piropean y a la vez intentan besar y sobar. Incluso el padre se ha enfrentado físicamente a algunos de ellos. Sienten una gran indignación. La ley, porque han llegado a denunciar este acoso no ha estado a la altura de los hechos. Llego un momento que valoraron la opción de cambiar de domicilio, pero ¿por que?. Son los otros los que tienen el problema. No su hija.

¿Acoso sexual ?. Resultado de imagen de acoso sexual dibujos

Daba por hecho que tener el tema de colegio solucionado, Teresa practicando deporte, teniendo amigos y participando en muchas actividades de ocio en nuestro lugar de residencia, todo estaba encaminado. Y no, según estos padres, esto es lo fácil. La familia y conocidos sabe de la falta de maldad y malos pensamientos de nuestros hijos, pero ahí fuera existen auténticos depredadores que ven una joven con cuerpo de mujer y mente de niña.

Al ser madre de varias hijas, estos asuntos son de vital importancia y siempre las he animado a contar cualquier episodio que las haga sentir incomodas. Tolerancia cero. No es No. Pero nunca imagine que alguien pudiera ver a nuestra chica con síndrome de down como una presa fácil. Peco de ignorante total.

domingo, 14 de agosto de 2016

YA ES LA ANSIADA "SEÑORITA"

 Las vacaciones son disfrutadas intensamente por nuestra chica con síndrome de down. Ya sea en la piscina o en la playa Teresa hace amigos sin complejos ni timideces que solo complican las cosas. Con una facilidad admirable para congeniar con el prójimo.

Cuando nuestra peque tenía 6 años, escribí algo que ansiaba mucho en ese momento y que era ¿cuando esta maravillosa criatura se convertiría en una "señorita"?. ¿Cuando dejaría de parecer un bebe?. Pues ya ha llegado el momento. Una niña de 8 años espigada, muy finita, "recogidita",  fuerte, sana, lista y feliz.

El avance en el lenguaje y las expresiones han progresado mucho este verano, por lo menos así me lo parece. Las habilidades sociales, el respeto a los demás y el aprender a comportarse acorde con su edad ya es un hecho real.

Y siempre al lado de su adorada Reyes, que ha pasado de ser simplemente su hermana pequeña para convertirse en el espejo en el que mirarse.


viernes, 17 de junio de 2016

UNA EVALUACION FINAL COMO DIOS MANDA

Ha llegado el fin del primer año en su nuevo colegio. Y los cambios se han notado también en las calificaciones. El curso pasado suspendió todas, según la profesora porque el sistema no la permitía aprobarla. Increíble que se la "midiera" con los mismos requisitos que a los demás compañeros. Ahora ha prevalecido la persona y su evolución individual, que ha sido fantástica.

Me han llamado mucho la atención las evaluaciones porque reflejan el exhaustivo seguimiento que sus profesora y los profesionales relacionados con nuestra chica con síndrome de down han realizado.

Parece que la conocen como "si la hubieran parido". No es un aprobado o suspendo lo conseguido en como el curso pasado, es una evaluación personalizada, en la que prima el desarrollo integral de la persona. Desde todos los aspectos: comedor, relaciones sociales, academicas, logopedia, etc. Muy satisfechos.

Hace ya unos días tuvimos una reunión con todo el equipo multidisciplinar para intercambiar información sobre la evolución de Teresa. También para recibir pautas respecto a la adquisición de nuevos hábitos y autonomía. Y alguna de ellas son referentes a moverse dentro del espacio cerrado en el que residimos. la protagonista de este diario ya es bastante independiente. No teme a nada ni a nadie y conoce prácticamente a todo el mundo. Obviamente su síndrome de down la hace mas llamativa. No hay que negar la realidad. Y es ese cromosoma de mas el que la proporciona unas  habilidades sociales que ya las querría yo para mi.

Una de las pautas es diferenciar el piso donde residimos en el interruptor del ascensor y del portero automático. Pusimos una nota informativa explicando que las pegatinas tenían como finalidad facilitar la autonomía personal de una niña con síndrome de down y que rogábamos no fueran retiradas. 

Se ha abierto este fin de semana en la urbanización la piscina , por tanto ahora todos los días son fiesta. Un motivo mas de alegría para esta maravillosa criatura.



jueves, 12 de mayo de 2016

ESTO ES LA DESEADA NORMALIDAD

Hace unos días tuvimos la primera reunión individual en el colegio de nuestra chica con síndrome de down. Presente trabajadora social, logopedia, pedagogía terapéutica y profesora. 

El resultado fue excelente. Los avances de Teresa son visibles, no solo a nivel "académico", sobre todo a nivel social. Mas segura de ella misma, abierta, habladora, contenta, feliz e  independiente.  Colaboradora, cuidadora, compañera y amiga. Saca su carácter mandon y no se deja avasallar fácilmente.

Continua su incierto caminar en el aprendizaje de lecto-escritura. Como trabajo a realizar y animados por el equipo multidisciplinar, debemos potenciar, aun mas, su autonomía personal. Hemos colocado en el ascensor unas pegatinas en el botón del nº 6 para que cuando suba a casa desde el jardín (es una urbanización cerrada) sepa cual es su piso. Conoce perfectamente la puerta, pero los números los controla muy bien hasta el 5. Luego se pierde un poco.

Su juego preferido es ser su profe. Porque ella de mayor va a ser profesora. También tiene su proyecto vital de futuro.

Y ademas cuenta con unas excelentes compañeras de juegos.  Reyes y Mercedes son unas estresadas madres trabajadoras, que llevan a sus hijos al cole, donde una exigente profesora llamada Teresa las regaña si llegan tarde y las explica el menú del comedor y los cuidados que recibirán sus hijos. Mas tarde ambas, irán a ganarse su sueldo a las diferentes habitaciones. Trabajando la integración laboral desde casa.

El juego simbólico es importante en su aprendizaje. Le da unas herramientas sociales que serán básicas en su día a día. Y nosotros deseamos que este sea lo mas fácil posible.
 Imagino que esto es  la ansiada normalidad.

domingo, 10 de abril de 2016

ADORO HOLANDA

La primera vez que leí el texto "La Belleza de Holanda", que como tantas cosas descubrí hace 8 años con el nacimiento de nuestra chica con síndrome de down, lloraba tanto que no veía las letras. Ahora vuelvo a leerlo y lo hago sin ningún rastro de compasión hacia mis circunstancias.

Y además, con la continuación escrita por la misma mamá, 10 años después de la llegada de su hijo con un cromosoma de mas a su vida.

Cuando visite Holanda, ya había estado en varias ocasiones en Italia, nación que me apasiona y me parece simplemente perfecto. Pero fue la visita al país de los tulipanes lo que marco un antes y un después en mi existencia y en la de todos los que nos rodean. 

Hemos descubierto tanto en este destino inesperado, que solo podemos dar las gracias al GPS Vital por equivocarse de rumbo y guiarnos a un país que no teníamos en mente visitar, pero que ha supuesto un revulsivo maravilloso.



LA BELLEZA DE HOLANDA (Emily Pearl Kingsley, creadora de Barrio Sésamo y madre de un hijo con Síndrome de Down)

Cuando estás esperando un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas mas tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice: “Bienvenidos a Holanda”¿Holanda? dices . "¿Qué quiere Vd., decir con Holanda?. ¡Yo contrate un viaje a Italia!. ¡Tendría que estar en Italia!. ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!".

Pero, ha habido un cambio en el plan del vuelo y el avión ha aterrizado en Holanda y allí debes quedarte. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. No, es simplemente un lugar diferente.

Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es basicamente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia.

Pero después de pasar algún tiempo allí y haber recobrado tu aliento, miras a tu alrededor, y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso ¡Rembrandts!.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor están muy ocupados yendo y viniendo de Italia y todos ellos presumen del tiempo maravilloso que disfrutaron allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: “Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que yo había planeado”.Y ese dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

El cuento del Viaje a Holanda tiene uan segunda parte, que escribió la misma mamá 10 años después.

"Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.

Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.

Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales. Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.

A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar? Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).

Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.

He llegado a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.

Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar. "


lunes, 4 de abril de 2016

CUANDO UNA DECISION LO CAMBIA CASI TODO

 

Hace unos días una mamá  me preguntaba por el cole al que acudía nuestra chica con síndrome de down. Conversaciones de parque infantil. Al contestar que a uno de educación especial, concretamente el que veis en el vídeo, ella me dijo que no se la veía tantos problemas a la peque, más bien al contrario, como para tener que terminar llevándola a un colegio "de esos".  Hablé (mordiéndome la lengua, lo confieso) de la libre elección de centros, y que por eso Teresa era igual de libre que sus hermanas para acudir al centro que mejor se adaptara a sus necesidades. Aquí no existe lo políticamente correcto. 

Desde que "sufrimos en nuestras carnes" que inclusión e integración son palabras muy bonitas en la teoría pero muy difíciles de cumplir en la práctica. Desde que comprendimos, que ir a un colegio especializado en personas con discapacidad intelectual no es aceptar que tu hija es retrasada, sino que presenta dificultades que necesitan un trato especial, todo ha ido a mejor. Y a esto hay que sumar que este proceso nos pilló ya muy cansados.

Siempre he dicho que no será la protagonista de este diario la que tenga que dar ejemplo para nadie, la que sea abanderada de nada, que ella es Teresa, una maravillosa criatura con síndrome de down que ha encontrado su sitio. Feliz, contenta y satisfecha con su existencia. Y parece que ha sido en la educación especial donde mejor se encuentra. No discriminación es dejar de ser la alumna con o la alumna de, para pasar a ser una alumna más

En su cole no aprende a sumar 2+2 porque si. Ese 2+2=4 se resuelve con sentido común, todo tiene un fin, todo sirve para algo. Autonomía, independencia, autoestima, seguridad y también conocimientos enfocados a ella y sus necesidades. No es tan malo entonces¿no?.

lunes, 21 de marzo de 2016

NOVENO DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Hoy 21 de Marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. 

Llevamos 9 años siendo conscientes de la existencia de este día. Antes del nacimiento de nuestra chica con un cromosoma de más seria una noticia mas que saldría en el telediario. Veríamos las imagenes, diríamos que guapos los niños y a seguir con nuestras cosas.

Ahora esperamos que lleguen los informativos para ver que ponen. Este año en Informativos T5 hacen un reportaje grabado en el centro donde acude la protagonista de este diario.



sábado, 12 de marzo de 2016

EXTRACCIÓN MÚLTIPLE DE DIENTES

El tiempo pasa, nuestra chica con síndrome de down crece imparable y pequeñas complicaciones se cruzan en su camino. Tienen solución pero entorpecen su caminar y evolución. Y eso da rabia, porque ahora estamos en un momento muy bueno de todo. Para arriba como un cohete.


Hay que extraer todos los dientes de leche, puesto que su estado es muy malo. El intenso bruxismo que tuvo deterioró el esmalte y lo complicado que es cepillarle los dientes han pasado factura. Teresa no deja que se la ayude, todo solita, por tanto primero se limpia la dentadura, colutorio incluido y con cepillo eléctrico y luego intentamos terminar nosotros, luchando, sujetándola   y de mala manera. Y la lengua por medio que lo ocupa todo. Cuidamos con mimo los definitivos, pero los temporales ya están perdidos.

Aconsejan quitarlos  para evitar infecciones. Es la  opinión de  los médicos y así se hará. Mi pregunta siempre ha sido ¿y como comerá?. Y la respuesta es que se apañara, que es algo temporal. 

La múltiple extracción se realiza con sedación en el hospital. Y da miedo. En anteriores ocasiones la anestesia no ha sido bien tolerada por la protagonista de este diario, por tanto  y viendo los informes previos, como que entra algo de congoja.

Ya hemos tenido una intentona, el pasado jueves día 10, pero la inoportuna fiebre ha obligado a posponer la intervención. Con las ganas que tenemos que pase, que la crezcan las piezas definitivas y seguir con el cuidado de su boca correctamente. Necesita por lo visto mantenedores de espacio, por falta de este para los dientes. Un rollo que suena complicado, largo y doloroso.

Nos han dicho que esta es una complicación habitual del síndrome de down. Falta de piezas, falta de espacio, debilidad del esmalte. Chinitas en el zapato.

sábado, 23 de enero de 2016

SE PERMITE LLORAR



Se permite llorar .

Llorar porque te ves reflejada.

Llorar porque aún duele recordar, cada vez menos,  esos primeros momentos.

Llorar por aquellos ridículos miedos y las miles de lágrimas derramadas.

Llorar porque echas la vista atrás y te das cuenta de todo lo conseguido por tu pequeña y lo afortunada que soy por estar a su lado dando ánimos y aliento.  

Llorar porque eres consciente contra todo pronóstico de ser una mamá con suerte. Somos una familia con suerte.

Si me dieran a elegir una vez mas, te elegiría sin pensarlo, 
es que no hay nada que pensar.
Que no existe ni motivo ni razón para dudarlo ni un segundo ,
 porque tu has sido lo mejor, 
que toco este corazón,
 y entre el cielo y tu, yo me quedo contigo.
...

Y vuelvo a emocionarme (que tonta)  por tener la suerte de ser madre de siete niñas estupendas, entre ellas mi maravillosa chica con síndrome de down. 

sábado, 9 de enero de 2016

EL 2016 PROMETE SER EXCELENTE

Hemos dejado atrás hace unos días 2015 y 2016 se presenta lleno de esperanzas.

Los Reyes Magos vinieron cargados de regalos. Entre todos había uno aunque no es material lo esperábamos desde hacía mucho tiempo: el control de esfínteres. 

Si, ¡¡por fin!! el control del pis y la caca ya son prácticamente una asignatura superada para nuestra chica con síndrome de down. Cuantos quebraderos y preocupaciones y ya veis, en cuanto trabajas con profesionales que en vez de preocuparse solo por quien limpia dejando de lado la persona, se vuelcan en la niña con dificultades, tratando el problema con naturalidad y eficiencia, todo funciona mejor.


Por tanto, este 2016 se presenta de forma excelente. Os deseamos lo mejor para el nuevo año amigos y amigas.